Beste lezer, graag neem ik je mee in de laatste drieënhalf jaar van mijn moeders leven. Jaren waarin ik als mantelzorger naast haar stond. Mijn moeder kreeg dementie en ondanks de ingewikkelde en verdrietige kanten die er waren, heb ik deze periode ook als heel waardevol ervaren. Ik ontdekte in die tijd dat de kennis en ervaring die ik eerder in mijn werk als verpleegkundige, mindfulnesstrainer en contactclown had opgedaan, me nu de handvatten bood die ik in de zorg voor mijn moeder nodig had.

Toen mijn moeder door de dementie steeds meer de hulp van anderen nodig had, hebben we als kinderen besloten deze zorg zo lang mogelijk thuis te bieden. ‘Thuis’ was het huis waar zij samen met mijn zus Jeanette woonde. Daardoor lag een groot deel van de mantelzorg op Jeanettes schouders, iets wat ze met grote vanzelfsprekendheid en met veel liefde op zich heeft genomen.

Omdat Jeanette nog fulltime werkte, was mijn moeder overdag vaak alleen thuis. Die tijd zorgde ik samen met twee van mijn zussen dat er iemand bij haar was als het nodig was. De andere broers en zussen stonden achter ons plan en steunden ons in de beslissingen die we namen. Ze waren altijd bereid om in te springen als dat nodig was.

De laatste jaren waren voor mijn moeder niet makkelijk. De actieve, sterke en zelfbewuste vrouw verloor zichzelf in vragen waar geen antwoorden op te vinden waren. Ze vocht met haar onzekerheid en angsten of ze ging erin op. Haar zo te zien worstelen was vreselijk. Wat wenste ik vaak een toverstokje waarmee ik de dementie zou kunnen laten verdwijnen of een einde aan dit oneerlijke gevecht kon maken. Het leven had haar al voor zo veel zware uitdagingen gesteld die ze stuk voor stuk, waardig en wel, het hoofd had geboden. Nu was haar hoofd zelf aan de beurt en moest ze het alsnog verliezen.

Dat toverstokje had ik niet. Ik stond machteloos tegenover de dementie die langzaam zijn verwoestende gang bleef gaan. Dat deed zeer. Toch was ik blij met de handvatten die ik had. Ik wist vaak wat ik kon doen of beter kon laten en kon accepteren waar ik machteloos was. Ondertussen leerde ik van heel dichtbij, van de vrouw waar ik al zoveel van geleerd had, ook nu nog mooie lessen over vertrouwen, nabijheid en liefde.

In die tijd schreef ik regelmatig korte blogs met de titel ‘Mamadag’, over wat ik in deze dagen beleefde. Deze blogs bleken waardevol voor vele lezers en vormen nu de basis voor dit boek.

Ik vertel je dit verhaal als dochter, maar je hoort ook de trainer, de verpleegkundige en de contactclown. Ik hoop je hiermee iets te geven wat jou kan helpen dichtbij de ander te blijven, juist als deze soms mensonterende ziekte jullie probeert te scheiden.

Toen ik begon met het delen van deze verhalen, heb ik mijn moeder een aantal keer gevraagd of ze dit goed vond. Haar antwoord was steeds hetzelfde: ‘Maret, als jij denkt dat de mensen daar iets aan hebben dan doe je dat maar. Mijn zegen heb je.’

Maretty 

Als we ons broodje op hebben, veegt mama de kruimels van de broodplank op het tafelkleed. Het kleed klopt ze buiten uit.

‘Nog een paar kruimeltjes voor de vogeltjes’. Ze vouwt het handig op en legt het in de kast. ‘Blijf jij wakker voor als de buurvrouw thuiskomt? Dan ga ik even liggen.’

In de bijkeuken staat een tuinstoel met een extra kussen en een plaid. Haar favoriete plek voor een middagdutje. Dan volgt een vast ritueel. Mama legt haar bril op het tafeltje en met de plaid in de handen gaat ze zitten. Ze legt haar benen op het voetenbankje, trekt de plaid tot onder haar kin en sluit haar ogen. Nog geen minuut later hoor ik dat ze slaapt.

Ik ben vrij vandaag en omdat mama de dagen alleen niet meer fijn vindt, ga ik wat vaker bij haar langs. Als ik er ben gaat ze gewoon haar eigen gang en lijkt het soms alsof ik er net zo goed niet had kunnen zijn. Aan de andere kant weet ik dat ze zich na een dag alleen vaak angstig en onrustig voelt. Juist als ze alleen is gaat er altijd wel iets anders dan ze verwacht. Zo heeft vanmorgen de postbode aangebeld en een pakje voor de buurvrouw afgegeven. Ze heeft het pakje aangenomen en nu staat het midden op de eettafel.

‘Zo kunnen we het niet vergeten.’ Een paar maanden geleden zou ze hier absoluut geen probleem mee gehad hebben, nu voelt ze zich door dat stomme pakje opgejaagd alsof er ik-weet-niet-wat fout kan gaan als dat ding niet zo snel mogelijk bij de buurvrouw is. Ze loopt op en neer tussen de tafel met het pakje en het raam waar ze kan zien of de buurvrouw thuiskomt. Het lijkt alsof het pakje voor haar steeds groter wordt en naar haar blijft roepen: ‘Hallo ik moet nog naar de buurvrouw hè, vergeet je me niet, ik sta hier maar!’

Vanuit de onrust die in haar ontstaat jaagt ze mij op. ‘Maret, ga jij straks weer even kijken of de buurvrouw thuis is en breng haar dan snel dat pakje, dan is het hier maar weer weg.’

Ik ben een kwartier geleden ook al even naar de buurvrouw gelopen, dus ik denk niet dat het zin heeft, maar ik antwoord: ‘Oké mama, ga jij maar slapen.’ 

Ik bedenk dat ik het pakje in de garage kan zetten, dan ziet ze ‘m niet meer als ze straks wakker wordt. Als zij het vergeet en ik er niets meer over zeg dan is het ‘probleem’ gewoon weg. Of hou ik haar dan voor de gek? Dat wil ik ook niet. 

Ik betrap mezelf er soms op dat ik iets even stiekem op wil lossen, gewoon omdat dat makkelijker is voor mij en misschien ook wel voor mama. Ik verwacht namelijk dat het ingewikkeld is voor haar als ik haar er in betrek. Ze zou er vragen over blijven stellen en bang zijn de verkeerde keuzes te maken. Dus bespaar ik haar en mij een hoop gedoe door dat pakje even te verstoppen in de schuur.

Maar wat als ze het merkt en dan voelt dat ik haar zorgen hierover niet serieus neem en haar dus eigenlijk ook niet serieus neem? Wat doet dat met haar gevoel van veiligheid en eigenwaarde? Ik weet dat het gevoel van iemand met dementie nog lang best helder blijft, ook al kan diegene het cognitief niet meer verklaren.

Ik zou nog verder kunnen gaan, want ook als mama er niets van merkt, wat ben ik dan aan het doen? Dan maak ik mezelf wijs dat ik haar niet meer als volwaardig mens kan benaderen. Dat zou niet alleen haar, maar ook mij geen goed doen. Aan de andere kant blijft het zo, dat het leven voor mama soms niet meer te behappen is en haar dag rustiger verloopt als ik haar niet bij iedere beslissing betrek.

Hier kan ik eindeloos over nadenken en voelen. Een eenduidig antwoord vind ik niet. Ik wil me er bewust van blijven dat ik hier keuzes maak die verdere gevolgen hebben dan alleen de makkelijke oplossing voor dit moment.

Nog voor ik hier voor dit moment uit ben, is mama alweer opgestaan. Dat was wel een erg kort middagdutje.

‘Misschien moet je eerst even naar de buurvrouw gaan, even kijken of ze al thuis is. Ze zit misschien op dat pakje te wachten, dan kunnen wij het niet zomaar hier houden.’ Haar ogen staan onrustig. Als ik nu niet even ga kijken, gaat ze zelf en als ze zo onrustig is loopt ze minder stabiel. Ik besluit daarom toch maar weer even te gaan.

‘Nee, ze is er nog niet. Ze hebben vast een briefje bij haar in de bus gedaan mama, dat haar pakketje bij jou is afgegeven. Ze komt het wel halen als ze thuis komt. Ga jij nog maar even slapen.’ Mama kijkt me wat verontwaardigd aan.

‘Slapen, nu alweer, niks hoor, ik heb al geslapen. Ik ga wel even afwassen.’

Er staan maar twee kopjes op het aanrecht, maar het kan niet wachten. Ze wast en droogt ze met aandacht en als de kopjes weer in de kast staan, vliegen haar gedachten weer naar dat pakje. Ik stel voor om het pakje in de gang te zetten, dan is het alvast bij de deur. En uit het zicht denk ik, maar dat laatste zeg ik er niet bij. Mama stemt er gelukkig mee in.

We drinken een kopje thee, ik lees een boek en mama breit. De rust is weergekeerd, tot aan het einde van de middag de deurbel gaat. Mama doet zelf open.

‘Géén probleem’, hoor ik haar meer dan luchtig tegen de buurvrouw zeggen. ‘Er is hier toch altijd iemand thuis dus je mag het altijd hier laten brengen. Geeft niets. Daag.’

‘Zo dat karpetje is ook weer op zijn plaats’, zegt ze als ze de kamer weer in komt. Inwendig lach ik even om de verspreking. Af en toe komen er ietwat verhaspelde woorden langs, vervelend, soms ook grappig. Ik weet meestal wat ze bedoelt, dus ik hoef haar niet te verbeteren.  

‘We kunnen de buurvrouw ook vragen of ze haar pakjes bij een andere buur af wil laten geven als het voor jou ingewikkeld is mam’, opper ik.

‘Welnee, dat is toch helemaal geen probleem, zo’n pakje eet geen brood, dat kan hier best even staan.’ Ze lijkt vergeten dat hetzelfde pakje vandaag voor heel wat interne onrust heeft gezorgd en kijkt me aan alsof ik degene ben die er een probleem van maakt.

‘Zo is het ook, mam.’ Ik kijk weer in mijn boek, zonder te lezen. Ik vraag me af hoe deze middag gelopen was als ze alleen thuis was geweest. Mama wast opnieuw de theekopjes af. 

‘Pleun haalt stofdoek door verwarde geheugens’,  kopt het Noordhollands Dagblad, dat bij mama op tafel ligt. Daaronder een grote foto van mij in een jaren-60-bloemetjesjurk, met schort. Samen met een oudere heer lap ik de ramen, we lachen naar de camera.

Vanuit mijn bedrijf breng ik theater in de zorg; mensen met dementie behoren tot mijn favoriete doelgroep. Mijn alter ego Pleun houdt van huishoudelijk werk, ze stoft en sopt het liefst zingend en als het even kan graag samen met haar publiek.

Alzheimer Nederland, afdeling West-Friesland, heeft mij ter gelegenheid van de Alzheimerweek gevraagd een aantal optredens te verzorgen. Gisteren verzorgde ik het eerste optreden waar een mooi artikel over geschreven is. De krant ligt nu bij mama op tafel en haar blik gaat op en neer tussen mij en Pleun.

‘Vinden die oude mensen dat nou echt leuk?’ vraagt ze enigszins afkeurend. Ze haalt haar schouders op als ik vertel hoe we genoten hebben. ‘Nou, dan moet je dat maar lekker daar doen, bij mij hoef je niet aan te komen met die onzin.’

De volgende ochtend speel ik opnieuw als Pleun bij een zorgboerderij in de buurt. Na afloop kleed ik me niet om en ga als Pleun naar mama toe. Nou ja, niet echt als Pleun, ik kom binnen als Maretty, die min of meer per ongeluk de kleren van Pleun nog aan heeft.

‘Hé wat zie jij er mooi uit, zo wil ik wel even met je op de foto.’ Ik schrik even van haar reactie. Ik ken deze reactie zo goed van de mensen waar ik vaak voor speel, mensen met dementie in een verzorgingshuis. Daar merk ik vaak dat mijn uitbundige, kleurrijke verschijning eerder een soort blije verwondering oproept dan een oordeel. Meer vrolijke herkenning op die gezellige bloemetjesjurk, dan dat er wordt geregistreerd dat mijn outfit te uitbundig is en niet meer van deze tijd. Gisteren zei mama nog dat deze onzin niet aan haar besteed zou zijn, maar vandaag reageert ze net zoals de mensen die ik daar ontmoet. Mensen waarvan ik, als ik eerlijk ben, dacht dat ze ‘verder heen’ waren dan mama. Nu, in dit moment, zie ik ineens dat dat niet zo is. Het kost me even moeite om die gedachte aan de kant te schuiven en gewoon mama weer te zien.

Mijn zus ziet het aan me. Ze pakt haar camera en brengt ons weer in actie.

‘Kom even voor het gordijn staan, dan hebben we een mooie achtergrond.’

‘Ik heb vanmorgen opgetreden mam, ik heb de zaal daar gepoetst en we hebben gezongen’, vertel ik, terwijl ik een kleine plumeau uit mijn tas haal en die als een microfoon voor mijn mond houd.

Ik zing: ‘Toch wil ik van geen ander weten, omdat ik zoveel van je hou.’ Mama pakt de plumeau van me af en kriebelt er mee in mijn gezicht, terwijl ze lacht naar de camera. Ik laat me graag door haar afstoffen en ondertussen zingen we samen. We genieten. Hier en daar een halve zin en lalala als we de tekst niet meer weten. Natuurlijk doet mama dit alleen maar even voor de foto, maar voor we het weten is er een half uur voorbij gevlogen. Ik zet mijn eerste lied nog één keer opnieuw in, nu aan het begin: ‘Je bent niet mooi, je bent geen knappe vrouw…’ Haar gezicht betrekt. Ik realiseer me dat ze het niet als een liedtekst, maar als een persoonlijke boodschap hoort. Oeps.

‘O dat klopt natuurlijk niet mam, even opnieuw… Je bent heel mooi, je bent een knappe vrouw, je nagels zijn heel mooi en nooit in de rouw, dus wil ik van geen ander weten…’ Ik stop en kijk haar verwachtingsvol aan.

Mama maakt het af: ‘Omdat ik zoveel van je houououou!’ Het laatste stukje klinkt als een kat, precies zoals in het origineel. Heerlijk!

‘Het zijn de kleine dingen die het doen, die het doen…’

Mama kijkt op de klok en schrikt. ‘Is het al zó laat? We moeten snel een broodje eten, stoppen met die onzin nu.’ 

De zorg voorbij,

herinnering verloren,

zie ik in je ogen

de moederband

ligt dieper.

Onze hele geschiedenis

in die ene blik

voor de eeuwigheid verbonden.

Sinds ik moeder ben

herken ik dat gevoel

van grenzeloos verbonden zijn.

Over de generaties heen zijn wij

dochter-moeder-dochters één.

Vandaag is zo’n dag. Ik heb het druk en schrijf een ingewikkelde brief die echt af moet. Mama stelt de ene vraag na de andere en vaak ook dezelfde: ‘Waar moet ik mee beginnen?’

‘Als je nou eens begint te stoppen met vragen waar je mee moet beginnen. Dat zou mij wel helpen, want zo begin ik ook niets.’ Ik kijk niet eens op van mijn werk. Ik hoor mijn antwoord, te hard, te kortaf, te veel en te onaardig. Ik hoor dat mama adem haalt om iets te zeggen, maar haar mond gaat zonder woorden weer dicht. Ik kijk haar aan. Haar ogen spreken boekdelen. Shit! Dat vloog eruit voor ik er erg in had. Ik zie dat het mama pijn doet, ik voel het ook. ‘Sorry mam.’ Ik stop met schrijven en wrijf mijn handen stevig over m’n gezicht. Mama’s handen zoeken steun bij elkaar. ‘Zullen we beginnen met een kopje thee?’

Ze kijkt me aan. ‘Maar waar moeten we beginnen dan? Ik weet niet waar ik beginnen moet.’ Mama is de draad echt kwijt. Mijn onaardige reactie heeft haar alleen maar verder verward. Het doet me pijn haar zo te zien.

Zonder dat ik het in de gaten had, is mijn stress over mijn werk bij mama naar binnen geslopen. Nu zitten we er samen mee. Inwendig mopper ik op mezelf, ik weet toch hoe het werkt. Hier val ik mooi door de mand. Het voelt stom. Ik, die anderen zo graag vertel hoe het ook kan, laat het hier zo door mijn vingers glippen. Als ik nou gewoon rustig was gebleven en vriendelijk… Waarom lukt me dat niet? Dit helpt ons alleen maar verder van huis.

‘Weet ik veel waar je mee moet beginnen. Al begin je nergens mee, maakt ook niet uit toch.’ Ik hoor het mezelf zeggen, terwijl ik weet dat ik dat niet moet doen, zo stom. Pas als ik me realiseer dat de onrust niet afneemt zolang ik op mama en op mezelf blijf mopperen, kan ik het keren. Het duurt meer dan een uur voor we het weer een beetje goed hebben samen.

Gelukkig is het meestal andersom. Mama leert mij te ontspannen en te vertragen, omdat dat de enige manier is waarop we vloeibaar kunnen bewegen. De rust die me dat geeft, neem ik mee in de andere drukke dagen van de week. Het voordeel is groter dan ik hier kan beschrijven. Ik leer zoveel van de dagen die ik bij haar ben. Over mezelf, over de ziekte en over hoe daar mee om te gaan.

Maar soms gaat het mis en maakt de onmacht zich van ons beiden meester. In dat moment verliezen we het samen en verliezen we elkaar. Ik ben blij wanneer ik het opmerk. Dat geeft me de kans om pas op de plaats te maken, te stoppen en iets anders te gaan doen. Ademhalen en weer contact maken met de liefde die er is. Dan kunnen we weer samen verder, ook al kost dat soms even tijd. 

De dementie heeft het van haar gewonnen. De mooie, vastberaden, sterke vrouw waar ik grote bewondering voor had, is veranderd in een angstig en verdrietig hoopje mens, op zoek naar meer houvast dan haar geboden kan worden. Ik vind haar nog steeds mooi, heb nog steeds grote bewondering voor haar, maar alles is anders.

Ze zit in de huiskamer van het verzorgingshuis en kijkt uit het raam. Haar handen houden de armleuningen van de stoel vast. Haar ogen verdrietig, alsof ze uitzicht geven op een binnenwereld die geen bescherming meer heeft. Haar wenkbrauwen iets fronsend, alsof ze nadenkt zonder te weten waarover precies. Ik ga naast haar zitten en durf haar niet aan te kijken, bang dat ik verdrink in haar verdriet, bang dat zij dat aan mij zal zien en ik haar nog verdrietiger maak. Ik wil niet huilen, ik wil iets leuks en luchtigs zeggen, maar er komt niets passends in me op. Ik leg mijn hand op de hare.

Haar ringen vertellen nog iets over wie ze was. De glanzende witte opaal vertelt over haar reizen naar Australië, daar bezocht ze haar jongste broer met zijn gezin. Een hele onderneming voor iemand die geen Engels spreekt. Ze ging dan ook nooit alleen, ze nodigde één van haar kinderen uit om met haar mee te gaan, op voorwaarde dat we een beetje in de buurt bleven voor als het nodig was. Eenmaal bij haar broer in huis was dat niet meer nodig. Daar werd moeiteloos overgeschakeld naar het Achterhoeks, het dialect wat ze vroeger samen spraken. Mama had nauwelijks interesse in Australië overigens, ze was geen reiziger. Ze bezocht daar familie. Mijn gedachten dwalen af naar de keer dat wij met z’n tweetjes naar de andere kant van de wereld vlogen. In de schaduw in de tuin zitten met een breiwerkje en haar lievelingsbroer in de buurt, was voor haar meer dan genoeg. Zelden heb ik haar zo gelukkig gezien.

Nu zit ze in een stoel en kijkt naar buiten. Mijn hand over de hare. Ze kijkt opzij en er verschijnt een twijfelende glimlach. Ik zie haar zoeken en ergens in die zoektocht verdwijnt ze weer naar binnen en stopt het zoeken zonder dat ze dat opmerkt. Ik laat het zo. Het lijkt alsof ze op dit moment beter af is als we niet op zoek gaan naar contact in woorden. Ze pakt mijn hand, haar blik voor zich uit. Er komt een schuit voorbij in de sloot achter het raam, de man in de schuit zwaait naar ons. Ik zwaai terug. Mama’s blik lijkt niet zo ver te komen, ik vraag me af of ze de wereld aan de andere kant van het raam nog registreert. Ik weet niet waar ze is. Ik strijk wat stevig over haar hand, bijna automatisch reageren haar vingers en spelen met de mijne. De dementie zal ons niet scheiden. Ik weet niet waar we zijn, maar we zijn samen, dat is wat telt.